Existen pequeños que desafortunadamente nacen con un defecto congénito en la boca que les genera no solo problemas de adaptación social, sino que también ocasiona que no puedan alimentarse adecuadamente; se trata del labio y paladar hendido, condición que comúnmente se ha conocido durante mucho tiempo como labio leporino.
A este respecto Alejandro Méndez Silva, director de la Fundación AMS para labio y paladar hendido A.C., que apoya a bebés de escasos recursos, durante una entrevista nos explicó que ese término se ha utilizado debido a la similitud que tiene con la abertura que presentan los conejos en la mitad del labio, pero no es correcto usarlo para referirse a los niños que la tienen, el nombre adecuado es el que ya mencionamos o bien fisura labial y palatina.
Hay niños que pueden tener una abertura que no cierra desde la zona de la nariz hasta la parte del labio superior; en otras ocasiones la parte de los dientes, llamada zona alveolar, no está cerrada y en algunos casos está en el paladar, tanto en la zona dura, donde se encuentran los dientes, como en el área de la campanilla o paladar secundario. Pueden presentar todas las clasificaciones o solamente una de las dos.
¿POR QUÉ NACEN ASÍ?
El entrevistado explica que esta malformación se da entre las semanas cinco y siete del embarazo; el problema es que, como es la primera etapa de la gestación del bebé, muchas veces la madre no sabe que el pequeño en formación la tiene o ni siquiera tiene conocimiento de que está embarazada y sigue su vida normal.
Para cuando ya tiene conocimiento de este problema, probablemente hasta el quinto o sexto mes en que se entera por medio de un ultrasonido, ya no hay manera de revertirlo, sino hasta que el niño nace y se comienza a tratar.
Agrega que las causas pueden ser varias: herencia, consumo de alcohol, cigarro, drogas, ingesta deficiente de ácido fólico o incluso alguna enfermedad durante el embarazo puede comprometer la salud del niño; si eso se cambia, se mejora o se tienen los controles adecuados en el embarazo, se puede evitar.
LOS PROBLEMAS QUE OCASIONA
“Son varios, el más importante es la adaptación a la sociedad, que no es normal, pero en cuanto a las cuestiones físicas, primero, no pueden deglutir y por lo mismo no se alimentan bien; pueden tener problemas en el oído, la garganta, evidentemente en el habla, que también son muy importantes, y ya más grandecitos (…) la mandíbula crece más y no hay una buena masticación”, indica Méndez.
CÓMO SE CORRIGE
Lo ideal es que se capte a los bebés desde muy chiquititos, con pocos días de nacidos, entonces se les puede hacer una plaquita para el paladar que les ayuda a succionar, ya sea el seno materno o la mamila, y así empezarán a comer de manera adecuada; también se les dan algunas técnicas de alimentación, porque no pueden hacerlo como cualquier criatura y con eso comienzan a subir de peso, para que cuando tengan unos cinco kilos, más o menos a los tres meses de edad, ya se les pueda operar, primero del labio, y ya al año de nacidos, el paladar, comenta.
Se pueden operar a cualquier edad, pero la diferencia de hacerlo en el momento justo es que a los tres meses el labio está en condiciones de mejorar tanto la cicatriz como el movimiento, para que parezca que nunca le sucedió nada al niño. Conforme crecen, la cirugía se vuelve un poco más agresiva, hay que cortar más, hay más sangrado y eso podría limitar las condiciones de los resultados, por eso es mejor desde muy chiquitos.
SE REQUIEREN VARIAS OPERACIONES
Las cirugías que necesitan son: a los tres meses el labio, al año el paladar y más o menos alrededor de los 7 u 8 años se les coloca un injerto en la zona de los dientes para que todo esté completo; si todo está bien desde el principio, es un proceso integral, no solamente las cirugías, sino todo el contexto del tratamiento, con esas tres cirugías es suficiente.
COSTOS
En términos generales un tratamiento de esta naturaleza en total se lleva alrededor de 17 a 18 años para cada niño; en todo ese trayecto, entre cirugías y tratamiento, el especialista estima que se requiere alrededor de medio millón de pesos para ayudar a un chiquito; esa fue una de las razones por las que decidió abrir la Fundación AMS, para poderlos ayudar de un manera más clara e integral, sin necesidad de que las familias gasten tanto dinero.
QUE TODOS LOS NIÑOS TENGAN TRATAMIENTO
Alejandro Méndez, profesional de la salud, comenta que Puebla es el quinto estado con mayor incidencia de labio y paladar hendido, pero además alrededor están Guerrero o Veracruz, que tienen un porcentaje muchísimo más alto y muchas personas vienen a Puebla desde allá a buscar apoyo para poder corregirlo en sus bebés, porque en sus lugares de origen no lo hay o es diferente.
Desafortunadamente la mayoría de los niños que tienen esta malformación nacen en regiones con escasos recursos, no tienen a su alcance los servicios médicos y eso complica más la situación; fue por esto por lo que hace tres años creó la Fundación AMS para labio y paladar hendido.
Aunque en un principio pensaba apoyar a unos 10 niños, hoy en día ya tienen más de 100 familias, provenientes de Veracruz, Tlaxcala, Guerrero, Oaxaca, Estado de México, Chiapas y Morelos, entre otros estados, a las que ayudan un equipo multidisciplinario, con el que cubren prácticamente todas las necesidades del niño, en varias áreas, y eso ha hecho que ya sea una asociación consolidada, afirma Méndez.
Entre las disciplinas que se ofrecen están: terapia del lenguaje, psicología -que es importantísima-, estimulación temprana y fisioterapia, odontología, que lleva la parte de ortopedia quirúrgica; evidentemente también las cirugías y nutrición, ahora con un proyecto nuevo de lactancia materna, para mejorar esta condición de los niños en cuanto a la alimentación.
Cuentan además con el apoyo de algunas organizaciones que ayudan en cuanto a la logística para que los pacientes que puedan llegar, en cuestiones económicas para el transporte y hospedaje, lo cual también beneficia mucho a las familias que necesitan trasladarse a Puebla.
SE REALIZA UN ESTUDIO SOCIOECONÓMICO
El estudio socioeconómico es necesario, porque hay familias que no tienen absolutamente nada, otras que sí tienen un poquito, y la intención de la fundación es ofrecerles el mismo servicio a todos, al que no tiene y al que tiene un poquito; con el estudio se ve si pueden dar algunas cuotas de recuperación que beneficien a todos los niños para que quien no tiene un solo peso reciba la misma atención del que sí tiene, asegura.
LA ORGANIZACIÓN SMILE TRAIN
Méndez hace hincapié en que es importantísimo poder llegar a más gente, la meta es llegar a un mínimo de 300 familias para 2025 y comenta que Smile Train, una organización a nivel mundial que les ayuda, los alienta para poder realizar estos procedimientos y les brinda un apoyo sumamente valioso en cuestiones de logística y preparación, para que puedan llegar a convertirse en una fundación aún más grande y sólida y los niños estén bien.
Contacto:
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Teléfono: 2229-34-44-84
