Desde medicamentos y tratamientos costosos, escasez de especialistas en nefrología, una larga lista de espera para recibir atención médica en el sector público, hasta discriminación laboral, es la realidad a la que se enfrentan las personas con padecimientos renales en Puebla.
Aunque no existe un registro público oficial sobre el número de personas diagnosticadas con enfermedad renal a nivel estatal y nacional, se estima que en la entidad poblana existen entre 18 mil y 25 mil poblanos diagnosticados con esta enfermedad, de acuerdo con cifras de Beatriz Rodríguez Bernal, fundadora de la organización Enfermos Renales y Trasplantados.
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Mientras que los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) exponen que en 2020 al menos 936 pacientes renales fallecieron por la enfermedad, en la última década la cifra asciende a 9 mil 80 muertes.
“Si no se cuenta con el tratamiento adecuado, el proceso de deterioro renal se incrementa. Esperar más de ocho meses para una consulta, no contar con el medicamento suficiente para atenderse por lo caro que son y la falta de especialistas en Puebla, pone en riesgo constante la salud”, comentó la representante de la organización.
FAMILIAS GASTAN UN DINERAL POR ENFERMEDAD RENAL
Aunque los tratamientos de diálisis y hemodiálisis que realiza la red de servicios de salud pública estatal son gratuitos, los medicamentos no lo son, por lo que los pacientes destinan más de 25 mil pesos al mes para mantenerse vivos, los que pueden conseguir el dinero.
Bety Rodríguez, como es conocida entre los integrantes de la asociación, comentó que los medicamentos inmunosupresores que requieren los pacientes con diálisis peritoneal como Heparina, Sirolimus y Eritropoyetina oscilan entre los 900 y mil pesos por caja, y existen pacientes que requieren al menos quince cajas al mes.
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Agregó que el tratamiento de hemodiálisis en clínicas privadas tiene un costo aproximado de mil 500 pesos por sesión, cuando un paciente requiere ocho sesiones por mes; eso sin contar los estudios de laboratorio y la inversión para trasladarse a sus sesiones.
Destacó que los largos periodos de espera para recibir una consulta en las instituciones de salud pública provocan que pacientes recurran a instancias de salud privadas, pues muchos las requieren con urgencia, incrementando el gasto para sobrevivir.
Esto se traduce en que cubrir los gastos de un paciente es imposible con un salario mínimo, pues de acuerdo con la Encuesta Nacional de Ocupación y Empleo del INEGI, al cierre de diciembre de 2021 el 33 por ciento de personas ocupadas percibían entre 4 mil 300 y 8 mil 600 pesos al mes, mientras que otro 31 por ciento ganó solo 4 mil 322 pesos en ese mimo periodo.
Rodríguez Bernal especificó que a algunos enfermos se les niega un trabajo ya que para las empresas representa un gasto en materia de salud en lugar de un aporte, por lo que el panorama es aún más desalentador para poder sobrevivir.
HÉCTOR ESPERÓ DOS MESES PARA RECIBIR SU PRIMERA HEMO
Tal es el caso de Héctor, diagnosticado con insuficiencia renal crónica en 2019. Su condición de salud a largo de estos tres años se ha visto vulnerada, pues se enfrentó a una mala calidad en el servicio de salud pública.
El joven de 27 años de edad platicó a El Sol de Puebla que esperó dos meses para recibir su primera hemodiálisis, aunque ésta solo duró un año. Posteriormente sufrió una peritonitis reflectaría (una infección que se repite con frecuencia) que lo llevó a una cirugía y en seguida a un descaso de la cavidad en donde se coloca el catéter. Sin embargo, la mala operación ejecutada por personal de servicio de salud pública provocó que su vida se pusiera en riesgo, ya que el líquido que debieron de drenar, lo dejaron dentro de su organismo, acción que terminó en una infección intestinal y más de cinco transfusiones de sangre para sobrevivir.
Aunque el estudiante de Derecho estaba en trámite para recibir una donación de riñón por parte de su madre en diciembre del año pasado, desconoce la razón por la que esta no se logró, pues no recibió una explicación por parte de su médico, sin embargo, se mantiene a la espera de una respuesta positiva en próximos días.
La familia de Héctor destina más de 15 mil pesos al mes para atender su enfermedad y poder mantenerle con vida.
PANORAMA DE MORTALIDAD
De acuerdo con información del Instituto Nacional de Estadísticas y Geografía, la cifra de personas fallecidas en 2020 resultó superior a la registrada en 2019 en un 14 por ciento, al pasar de 821 en 2019 a 936 decesos en 2020.
Aunque no ha existido un crecimiento significativo en el número de defunciones, sí se identifica una tendencia creciente entre 2010 y 2020, al pasar de 842 en el primer año a los ya mencionados 936 en el segundo.
A decir del nefrólogo Arturo Varela Gutiérrez, la enfermedad renal crónica es el tipo más letal de las distintas clases que hay de esta enfermedad. Los datos del INEGI muestran que, en el último año de registro de muertes, 72.8 por ciento fueron por enfermedad renal crónica; 15.9 por ciento por insuficiencia renal aguda y 11.2 por ciento de insuficiencia renal no específica.
Además, en 2020 la mortalidad afectó mayoritariamente a la población de 25 años en adelante. En el desglose de datos, del total de muertes en el primer año marcado por la crisis sanitaria del coronavirus, 4.1 por ciento eran personas de 25 a 29 años; 4.5 por ciento de 50 a 54 años; 8.7 por ciento de 60 a 64 años.
Mientras que 10 por ciento de 70 a 74 años, 12.2 por ciento adultos de 75 a 79 años y 19 por ciento adultos mayores de 85 años de edad.
El especialista agregó que existen cinco etapas sobre la enfermedad renal, pero es hasta la quinta (la más severa) cuando la gente detecta que algo está mal en su organismo al presentar hinchazón en diferentes partes del cuerpo, orina espumosa e incluso anemia.
Desglosó que en la etapa uno el paciente tiene un correcto funcionamiento del 90 por ciento en sus riñones, pero tiene una enfermedad renal crónica diagnosticada; en la segunda, los riñones funcionan en un 60 a 90 por ciento; en tercero, de 30 a 60 por ciento; en etapa cuatro de 15 al 30 y en la última fase el funcionamiento es inferior al 15 por ciento. Es aquí donde las terapias de diálisis, hemodiálisis y trasplante son necesarias.
TRASPLANTE, UNA ESPERANZA DE VIDA
Recibir un trasplante es sinónimo de tener una mejor calidad de vida, sin embargo, la falta de información sobre la cultura de donación y la espera superior a los 10 años para poder acceder a ello hacen que esta nueva esperanza se vea lejana para los pacientes.
Sobre el tema, Beatriz manifestó que los trasplantes no siempre son la mejor opción para todas las personas, por lo que invitó a enfermos a externar su intención por entrar a la lista de espera, con el objetivo de dar inicios a los estudios y procedimientos que determinarán la viabilidad del tratamiento.
Por su parte, el nefrólogo Varela Gutiérrez detalló que las personas que viven con un padecimiento renal crónico son los principales candidatos para ser trasplantados, aunque precisó que se deben de realizar estudios previos. En este sentido, confirmó que la lista de espera nacional es de 5 a 10 años y previamente deben de cumplir con un protocolo que abarca una serie de estudios y trámites que duran entre 6 meses y un año.
CUÁNTOS TIPOS DE DONANTES EXISTEN
El especialista aclaró que existen dos tipos de donaciones, vivo relacionado y cadavérico. El primero es cuando un familiar vivo dona el riñón y el tiempo de espera puede ser de hasta un año, mientras que en el segundo caso (el más frecuente) se dona el órgano de una persona fallecida. Estos deben ser compatibles en el grupo de sangre, la espera es de hasta 10 años.
ABI LOGRÓ UN TRASPLANTE
Abi Rocha estuvo en lista de espera por al menos cinco años, pero después de “sube y baja” de la enfermedad, logró ser trasplantada el año pasado, por lo que ahora se mantiene en confinamiento para no poner en riesgo su salud.
La joven amante de las artes escénicas fue diagnosticada con insuficiencia renal en octubre 2017. Durante el tiempo previo a su donación fue sometida a tratamiento de diálisis, con lo que logró mantener su salud de manera estable.
Abi platicó a este medio que la falta de sensibilidad sobre la enfermedad por parte de personal de salud le provocó angustia, pues al principio de la crisis sanitaria por coronavirus la incesante alarma de “si eres persona vulnerable vas a morir” desató ansiedad y miedo. A ello se sumó la incertidumbre sobre el proceso de donación.
Rocha se mantuvo en lista de espera para ser receptora de un riñón durante dos años, periodo que se alargó un año más por la pandemia por Covid-19, poniendo en peligro su salud, pues las sesiones de hemodiálisis ya no eran suficientes. No obstante, fue a finales del segundo año de pandemia cuando recibió la tan esperada llamada para recibir una donación cadavérica.
Por último, Bety Rodríguez, fundadora de la agrupación y quien cuenta con un trasplante de riñón desde 2012, urgió la necesidad de incrementar campañas de información para incentivar la cultura de la donación de órganos y tejidos en vida y en caso de fallecer, así como una mayor difusión de información sobre el padecimiento y la cultura de previsión a través de chequeos médicos constantes para descartar y/o atender a tiempo esta enfermedad.
