Betzabel Roldán Cruz es madre de una niña de 4 años que está sufriendo malformaciones en su cuerpo por el desabasto de medicamentos que presenta constantemente el Hospital del Niño Poblano.
“Desde los 2 años de edad a mi hija le detectaron una enfermedad que afecta sus vías respiratorias y provoca malformaciones en su cuerpo. (…) Lleva más de una semana sin el tratamiento lo que está provocando una recaída irreparable”, informó la madre mientras lloraba.
De acuerdo a especialistas en enfermedades lisosomales, si los pacientes no reciben de forma correcta los tratamientos únicamente tienen un rango de vida de 10 años.
Es por este motivo, que Roldán Cruz se manifestó junto con 20 personas más que se ven afectadas por la misma situación, en las instalaciones de la Secretaría de Salud para exigir una atención oportuna.
“Me siento desesperada porque no sé si mi hija va a vivir y tengo miedo que un día me falte. (…) Ella está empeorando desde que empezó el desabasto y lo que habíamos logrado ya no sirve”, aclaró.
La mujer señaló que desde que su hija fue diagnosticada, pidió apoyo del gobierno y nunca la escucharon, incluso relata que tardaron más de un año en darle una respuesta positiva para los tratamientos.
“Cuando pedí apoyo iba sola y no me hicieron caso, pero cuando se notó el desabasto y más papás se estaban manifestando fue cuando a mi hija la atendieron” relató.
Metros adelante de Betzabel, se encontraba Juana Romero Soriano quien tiene una hija de 7 años que también está sufriendo las consecuencias y actualmente presenta deformación en sus articulaciones y discapacidad motriz.
“Ella lleva una semana sin el tratamiento y me siento triste de no poderla ayudar porque no está en mis manos y dependo del gobierno. (…) Si ustedes la ven ya no puede respirar y corre riesgo su vida”, apuntó.
Así como ellas, también se hizo presente Sergio Luis Torre Blanca, padre de familia de una niña de 12 años que debido a la falta de atención medica se encuentra postrada con sangrados en el hígado y vaso.
“Tiene un mes sin recibir nada y el verla sufrir me hace sentir que fallé como padre. (…) No puedo comprarle sus medicamentos porque son demasiados caros”, finalizó sin poder decir una palabra más.
Los poco más de 20 personas que se hicieron presente en la instancia de salud, pidieron al gobernador de Puebla, Miguel Barbosa, y al Secretario de Salud, José Antonio Martínez García, que tengan un poco de empatía con los menores y que trabajen en las necesidades de los hospitales.
ENFERMEDADES LISOSOMALES
Son aquellas patologías genéticas “raras” provocadas por un problema con una enzima concreta del organismo y que afecta a 1 de cada 7000 personas, lo que dificulta aún más el abasto de los medicamentos para los tratamientos.